L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), dans son rapport « Des soins novateurs pour les affections chroniques : éléments constitutifs » publié en 2003 propose d’adopter une nouvelle définition des maladies chroniques :
problèmes de santé qui nécessitent une prise en charge continue pendant des années, voire des décennies.
Considérées dans cette perspective, les maladies chroniques recouvrent une catégorie extrêmement vaste de problèmes de santé pouvant paraître à première vue très disparate. Ainsi, les maladies transmissibles et non transmissibles persistantes, les troubles mentaux de longue durée et les handicaps physiques acquis, bien que différents, s’inscrivent tous dans cette catégorie. Les contraintes que ces maladies font peser sur les malades, leur famille et le système de soins sont sensiblement les mêmes et, de fait, des stratégies de prise en charge comparables sont efficaces pour l’ensemble de ces maladies, les faisant paraître bien plus semblables que différentes.
Travail nécessaire d'adaptation psychologique lors du diagnostic
(Source ENSP – Module interprofessionnel de santé publique – 2004)
L'étape du diagnostic est marquée par trois phases distinctes, essentielles au processus d'acceptation:
Phase 1 : les premiers symptômes apparaissent mais ne sont pas pris au sérieux. La personne essaie de se rassurer en « normalisant » ses symptômes (« ça va passer », « c’est juste une indigestion »), signe d’un refus d’être malade. Elle peut aussi admettre ’importance de ses symptômes mais le cacher aux autres et refuser de se faire diagnostiquer.
Phase 2 : c’est le temps de l’incertitude lors du diagnostic. Plusieurs situations sont alors possibles :
- La personne recherche un avis médical pour ce que l’on croit être une maladie courte.
- La personne se reconnaît malade mais le médecin n’a pas encore découvert la cause des symptômes.
Phase 3 : c’est la rupture biographique, après le diagnostic. Le malade commence à chercher du sens à la maladie : « pourquoi suis-je malade ? Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter une telle punition ? ». Le malade sait qu’il ne retrouvera plus ses forces et ses ressources d’avant. Il lui faut trouver une trajectoire, une route avec ce qu’il est maintenant. Il est essentielle de pouvoir gérer cette transformation identitaire, tant chez le malade qui se sent devenir autre que dans l’entourage, qui vit le changement. Sa trajectoire c'est-à-dire son parcours dans la maladie, sa personnalité, son identité évoluent avec sa maladie et dans les différentes phases de celle-ci. Il s’agit alors d’opérer le deuil de ce qui a été vécu, avec toutes ses conséquences et ses handicaps, pour accepter une nouvelle vie. En conséquence, le malade entre dans un phénomène de « reconstruction narrative » qui se traduit par la tentative de réinterpréter sa vie antérieure et future en fonction de la maladie afin que cette maladie prenne un sens.
Cette reconstruction biographique, qui a pour but à la fois de réparer la coupure dans le fil de la vie introduit par la maladie et de réapprendre la perspective positive, a un impact très important sur la façon de vivre du malade chronique avec les autres.
